Нас включают в телеграмм-группы, где участвуют пациенты, врачи и юристы. В них обсуждаются вопросы, большАя часть которых нуждается в юридических разъяснениях.
Пациенты обсуждают между собой актуальные проблемы, характерные для их общего генотипа. Врачи дают свои комментарии и получают более широкие перспективы, позволяющие им систематизировать опыт по конкретному генотипу.
Ряд чатов создан по нашей инициативе, в том числе по узкой специализации.
Например, группы по определенному препарату патогенетической терапии для определённого генотипа (комбинации мутаций). В ней объединены пациенты, врач и юрист. Мы обобщаем опыт применения препарата. Учим правильно фиксировать данные терапии, чтобы затем использовать их в обосновании применения препарата перед консилиумом или судом.